...sind Sie mittendrin
Wir suchen Ihre Unterstützung für ein langfristiges Projekt (ERN-LUNG) im Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) zum nächstmöglichen Zeitpunkt. Die Position ist für 2 Jahre befristet.
Die europäischen Referenznetzwerke (ERN) sind Netzwerke, an diesen Fachzentren und Gesundheitsdienstleister in ganz Europa beteiligt und vernetzt sind. Sie zielen darauf ab, komplexe oder seltene Krankheiten zu behandeln, die eine hochspezialisierte Behandlung sowie eine Konzentration von Wissen und Ressourcen erfordern. ERN-LUNG (www.ern-lung.eu) ist eines von 24 der 2017 gegründeten und von der Europäischen Kommission finanzierten europäischen Referenznetzwerke, das für die thematische Gruppierung seltener respiratorischer Erkrankungen zuständig ist.
Das FRZSE bündelt die in der Universitätsmedizin Frankfurt vorhandene Ressourcen zur Diagnosefindung von seltenen und unklaren Erkrankungen. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle für ärztliche Kolleginnen und Kollegen dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern. Zudem fungiert das Zentrum als Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten ohne Diagnose, bei denen eine seltene Erkrankung vermutet wird oder bislang keine Diagnose erstellt werden konnte.
Ihre Aufgaben:
- Projektmanagement
- Erstellung von wissenschaftlichen Projektanträgen, Publikationen und Projektberichten
- Eigenverantwortliche Datenaufbereitung, Validierung und Auswertung
- Präsentation der Ergebnisse einem nationalen und internationalen Fachpublikum und Aufbereitung für die Öffentlichkeit
- Kooperation mit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern des Instituts und des Verbundprojekts
- Überwachung und Analyse aller projektspezifischen Rechnungsposten
- Bearbeitung von wissenschaftlichen Fragestellungen und Research im Bereich der Seltenen Erkrankungen
- Kontrolle zur Einhaltung der Guidelines
- Qualitätsmanagement
